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Nouveau DCC en Bretagne

Le Dossier Communicant de Cancérologie

Le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) est un outil qui permet le partage des informations entre plusieurs professionnels de santé, hospitaliers et libéraux prenant en charge le patient atteint d’un cancer. Il a été mis en place en Bretagne en 2007 afin de répondre à la mesure 34 du premier plan cancer 2003-2007.

En Bretagne, l’outil utilisé actuellement par la communauté de cancérologie est Alfa Lima Cancérologie, outil développé par le Syndicat Interhospitalier de Bretagne (SIB). Oncobretagne est l’administrateur régional du DCC.

Alfa Lima est surtout utilisé pour la gestion des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP).

Chaque année, on compte 2 500 RCP sur la région, réunissant en moyenne une dizaine de praticiens à chaque séance. Environ 50 000 avis RCP sont rendus pendant ces réunions. Les RCP sont organisées au niveau territorial par les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) et au niveau régional (RCP régionales et RCP de recours) par le Pôle Régional de Cancérologie.

Actuellement, plus de 180 000 dossiers patients sont enregistrés dans le DCC, avec plus de 460 000 documents, dont 380 000 comptes rendus (fiches) RCP, près de 50 000 comptes rendus anatomo-cytopathologiquse et 15 000 comptes rendus opératoires.

Le projet nouveau DCC

En 2013, Le Ministère de la santé a publié une instruction présentant la cible du système d’information du Dossier Communicant de Cancérologie que les Agences Régionales de Santé (ARS) doivent mettre en place en collaboration avec les réseaux régionaux de cancérologie.

Pour répondre aux objectifs fixés par la mesure 2.19 du Plan Cancer 2014-2019, cette instruction a été actualisée en 2016 (Instruction n° SG/DSSIS/INCa/2016/109 du 5 avril 2016).

Dans ce contexte, l’ARS a validé en 2015 un projet de renouvellement du DCC breton afin d’intégrer les nouvelles exigences nationales et améliorer la coordination entre les professionnels de santé. Ce nouvel outil se voudra être un outil des gestions des RCP d’une part, mais surtout un outil permettant de faciliter la communication et la coordination entre des professionnels prenant en charge un même patient, dans un objectif de continuité et d’amélioration de la qualité des soins. Tous les éléments nécessaires à la bonne prise en charge des patients seront enregistrés dans le DCC et les professionnels prenant en charge les patients (médecins cancérologues, médecins traitants, infirmières de coordination, pharmaciens…) pourront les consulter en fonction des profils et droits qui leur seront attribués.

 

Pour mener à bien ce projet, l’ARS Bretagne a mandaté le GCS e santé Bretagne pour piloter ce projet, en collaboration avec Oncobretagne. Les 3C et les professionnels de terrain sont également très investis dans ce projet.

Un appel d’offre a été lancé et la solution WebDCR, développée par la société Inovelan, a été retenue suite à l’analyse des offres et l’audition des candidats.

Afin de paramétrer ce nouveau DCC breton et préparer la conduite de changement, 8 groupes de travail, coordonnés par Oncobretagne et le GCS e santé Bretagne, ont été constitués en 2017. Ils regroupent des professionnels de santé, des membres des 3C, du pôle régional de cancérologie, ainsi que le GCS et Oncobretagne.

Les groupes portent sur les thèmes suivants :

  • Fiches RCP: travail sur les formulaires des différentes fiches RCP et sur la restitution du compte rendu.
  • Programme Personnalisé de Soins (PPS): travail sur le formulaire et sur la restitution du compte rendu.

Depuis 2 ans, un travail sur le contenu des fiches RCP et sur le contenu du PPS avait été entrepris par Oncobretagne en collaboration avec les 3C et les cliniciens.

  • Interface avec les systèmes d’information hospitaliers: faciliter l’échange d’informations entre le DCC et les établissements, de façon sécurisée et rendre les différents outils interopérables.
  • Indicateurs/infocentre: identifier les besoins en indicateurs, exports de données et définir les différents niveaux de requêtage (régional, territorial/3C, praticien…)
  • Organisation phase de vie courante: définir l’administration de la solution, les profils et droits d’accès des utilisateurs, les modalités de contrôle du bon usage du DCC et du respect des règles qui seront établies.
  • Annuaire des essais cliniques: lien entre annuaire des essais cliniques du Pôle Régional de Cancérologie et le DCC pour favoriser le repérage et la proposition d’essais cliniques pendant la RCP.
  • Identito-vigilance: valider les processus de gestion des identités patients dans le DCC (créations d’identités, modifications d’identités, doublons, fusions…) afin d’éviter les erreurs et les risques associés.
  • Reprise de données: bascule des données (dossiers patients) de l’ancien outil Alfa Lima Cancérologie vers WebDCR

 

Cet outil sera déployé sur la région courant 2018 avec au préalable une phase pilote sur les territoires de santé n°2 et n°5, dès la fin 2017. La phase pilote concernera uniquement les RCP digestives et thorax de ces deux territoires.

 

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter le réseau Oncobretagne.

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INCa : publications

L’Institut National du Cancer (INCa) a récemment publié plusieurs documents :

 

 

Ce rapport rappelle des éléments de contexte sur le prix des médicaments anticancéreux,  donne des informations chiffrées sur le prix des médicaments anticancéreux coûteux et décrit, pour un panel de cancers, les principaux médicaments en développement et attendus sur le marché, sous deux ans.

 

Ce rapport a pour objectif d’évaluer la place actuelle et à venir des anticancéreux oraux par rapport aux médicaments injectables dans le traitement des cancers.

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Femmes à haut risque de cancer du sein, nouvelles recommandations de l’INCa

L’Institut National du Cancer (INCa) vient de publier de nouvelles recommandations pour la prise en charge des femmes porteuses d’une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2 (actualisation des recommandations 2009). Ces documents viennent en complément des recommandations de santé publique publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2014 sur l’identification des femmes à haut risque de cancer du sein et les modalités de dépistage dans cette population.

Identification des femmes à haut risque de cancer du sein et modalités de dépistage

Plusieurs situations ont été repérées comme à risque et nécessitent un dépistage spécifique, en dehors du dépistage organisé du cancer du sein qui concerne toutes les femmes âgées de 50 à 74 ans. C’est le cas des femmes avec :

  • Antécédent de cancer du sein ou carcinome canalaire in situ,
  • Antécédent d’irradiation thoracique médicale à haute dose (antécédent d’irradiation pour maladie de Hodgkin),
  • Antécédent personnel d’hyperplasie canalaire atypique, d’hyperplasie lobulaire atypique ou de carcinome lobulaire in situ
  • Antécédent familial de cancer du sein avec score d’indication de la consultation d’oncogénétique ≥3 ET recherche initiale mutation BRCA1 et BRCA2 non informative dans la famille ou recherche initiale non réalisée.

Dans cette dernière situation, une évaluation par un onco-généticien est recommandée, afin de distinguer les risques « élevés » ou « très élevés » de la femme.

En cas de risque « très élevé », la surveillance est la même que pour les femmes porteuses d’une mutation BRCA1 ou BRCA2.

Retrouvez le document complet sur le site de la HAS.

Dispositif d’oncogénétique

Le diagnostic des prédispositions génétiques est un objectif national décrit dans le premier plan cancer de 2003-2009 et repris dans les deux plans suivants.

Le dispositif national d’oncogénétique a été mis en place afin de diagnostiquer les personnes à haut risque de cancer et d’améliorer leur prise en charge.

Des consultations auprès d’onco-généticiens sont mises en place pour les personnes dont les antécédents personnels et/ou familiaux, sont évocateurs d’une forme héréditaire de cancer. En Bretagne, les sites de consultations en oncogénétique sont les suivants : CHU de Brest, CH Bretagne Sud à Lorient, CH Bretagne Atlantique à Vannes, le Centre Eugène Marquis et le CHU à Rennes ainsi que le CH de St-Brieuc.

Le dispositif s’appuie également sur des laboratoires d’oncogénétique (actuellement au nombre de 25 pour toute la France) qui ont en charge la réalisation des tests prescrits lors des consultations. Pour la Bretagne, ce laboratoire se situe au CHU de Rennes.

Par ailleurs, afin d’améliorer le suivi et la prise en charge de ces personnes à haut risque de cancer du sein, des réseaux se sont mis en place à partir de 2010. Dans l’inter-région, il s’agit du réseau Phare Grand Ouest qui couvre les régions Bretagne, Centre, Pays de la Loire et Poitou-Charentes.

En juillet 2017, le réseau Phare Grand Ouest suit 2 050 femmes à risque élevé de cancer du sein dont 673 résident en Bretagne.

Les femmes visées par le dispositif sont celles présentant une mutation BRCA1 ou BRCA2 et les femmes présentant un risque de cancer du sein supérieur à 20% (risque calculé grâce au logiciel BOADICEA).

Recommandations INCa – Femmes porteuses d’une mutation BRCA1 ou BRCA2

En France, 2 femmes sur 1 000 seraient porteuses d’une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2 avec près de 25 000 personnes porteuses de cette mutation identifiées entre 2003 et 2015.

Le risque cumulé de cancer du sein est très important chez les femmes porteuses d’une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2. Il est estimé entre 51 et 75 % chez les femmes BRCA1 et entre 33 et 55% chez les femmes BRCA2 (risque cumulé à 70 ans).

De plus, ce risque se traduit par la survenue du cancer à un âge plus précoce mais également le risque d’un second cancer ou de cancer des annexes (ovaires et trompes). L’âge médian de survenue d’un cancer est de 40 ans chez les femmes porteuses BRCA1 et de 43 ans chez les femmes BRCA2. Pour comparaison avec la population générale, l’âge moyen au diagnostic était de 63 ans en 2012.

Dans ce contexte et afin d’aider les professionnels de santé impliqués dans le suivi et la prise en charge des femmes porteuses d’une mutation BRCA1 ou BRCA2, l’INCa a actualisé les recommandations et référentiels de bonnes pratiques. Dans ces nouvelles recommandations, ont été revues les modalités de suivi comme : la réalisation de l’IRM qui n’est plus recommandée à partir de 65 ans, le nombre de clichés/incidences en fonction de l’âge et des antécédents personnels de cancer du sein, le dépistage ovarien par échographie pelvienne qui n’est plus recommandé, etc.

Pour plus de détails :

 

On retrouve également dans ces recommandations les approches hormonales de prise en charge, ainsi que l’accompagnement psychologique.

 Pour plus d’informations, téléchargez les documents publiés par l’INCa :

 

 

 

 

 

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Soins de support et Activité Physique Adaptée

L’Institut National du Cancer (INCa) définit les soins de support comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie« . Ils font partie intégrante du parcours de soins en cancérologie.

Instruction DGOS/INCa

Dans l’objectif d’amélioration de l’accès aux soins de support pour les patients atteints de cancer, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a saisi l’INCa en juillet 2015 afin de réaliser un rapport d’expertise sur le panier des soins oncologiques de support.

Suite à ce rapport, la DGOS a publié en février dernier une instruction relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer.
Elle vise à présenter les évolutions nécessaires de l’offre en soins de support pour la pathologie cancéreuse.

Faisant partie intégrante du parcours de soins en cancérologie, l’INCa préconise d’élargir le panier des 4 soins de support existants (douleur, soutien psychologique, accès aux services sociaux et démarche palliative) à cinq autre soins :

  • activité physique adaptée,
  • conseils d’hygiène de vie,
  • soutien psychologique des proches et aidants,
  • soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité,
  • prise en charge des troubles de la sexualité.

Il est rappelé l’importance de l’évaluation des besoins dès le diagnostic et également tout au long du parcours de soins.

Pour répondre à cet objectif de qualité des parcours en soins de support, il est confié aux Agences Régionales de Santé (ARS) la mission d’évaluer l’offre en soins de support au niveau régional. Parmi les grands objectifs nationaux, on peut retenir l’organisation de la lisibilité de l’offre ; l’adaptation du maillage territorial ou encore l’accompagnement de la montée en charge des acteurs de ville pour une prise en charge plus en proximité du domicile.

Télécharger l’Instruction n° DGOS/R3/INCa/2017/62 du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer.

Focus sur l’Activité Physique Adaptée (APA)

En mars 2017, l’INCa a publié la synthèse d’un travail d’analyse de la littérature scientifique faisant l’état des lieux et des connaissances en ce qui concerne les bénéfices de l’activité physique pendant et après le cancer.

Comme à toutes les étapes du parcours de soins d’un patient atteint de cancer, le rôle des professionnels de santé est rappelé quant à l’engagement du patient. Cela vaut également dans la mise en place d’exercices physiques adaptés à leur état clinique.

Les effets bénéfiques de l’activité physique concernent :

  • la prévention, voire la correction d’un déconditionnement physique,
  • le maintien et/ou la normalisation de la composition corporelle,
  • une réduction de la fatigue liée aux cancers,
  • une amélioration globale de la qualité de vie (fatigue, troubles anxio-dépressifs, estime de soi et image corporelle, douleur)
  • une amélioration de la tolérance des traitements et de leurs effets à moyen et long termes,
  • un allongement de l’espérance de vie et une réduction du risque de récidive.

Les résultats de cette analyse bibliographique montrent la nécessité de recommander aux professionnels de santé de promouvoir l’activité physique auprès des patients atteints de cancer et de leurs proches, sans programmation trop rigide, avec une pratique régulière, même de faible niveau et ce dès le dispositif d’annonce. Les bénéfices sont d’autant plus importants que l’activité est débutée précocement.

Les interventions proposées durant les traitements doivent être adaptées.

Quelques repères de pratique sont décrits dans la synthèse rédigée par l’INCa.

Pour plus d’informations, téléchargez le rapport complet « Bénéfices de l’activité physique pendant et après cancer – Des connaissances aux repères pratiques », INCa 

 

 

 

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Le cancer du col de l’utérus

Près de 3000 cancers du col par an en France et plus de 1100 décès

Bien que l’incidence du cancer invasif du col de l’utérus soit en baisse régulière depuis les années 80, il touche près de 3000 femmes par an en France (estimation 2 797 nouveaux cas pour 2015) et plus de 1100 femmes en meurent chaque année (près de 30 000 dans toute l’Europe).

En Bretagne, le nombre moyen annuel de nouvelles admissions en Affection Longue Durée pour cancer du col de l’utérus est de 166 femmes entre 2011 et 2013 (39 décès par an entre 2009 et 2011). Le cancer du col de l’utérus est rare avant 30 ans, la moitié des admissions concerne les femmes âgées de 40 à 59 ans.

C’est un des cancers pour lequel le pronostic se dégrade en France, avec un taux de survie à 5 ans après le diagnostic en diminution, et un impact démontré du niveau socioéconomique sur la mortalité.

L’infection à papillomavirus humain (HPV), une des principales cause du cancer du col de l’utérus : Pensez à vous en prémunir par une vaccination

Le cancer du col de l’utérus est lié à une infection persistante par un virus qui se transmet par voie sexuelle : le papillomavirus humain (HPV). Lorsque ce virus s’installe durablement, il peut provoquer des  lésions précancéreuses. Dans de rares cas, il arrive que ces lésions évoluent vers un cancer. Cette évolution est lente puisqu’un cancer apparaît généralement 10 à 15 ans après l’infection persistante par le virus.

La vaccination contre les papillomavirus humains (HPV) est recommandée pour les filles dès l’âge de 11 ans. Elle représente un moyen de prévention du cancer du col de l’utérus complémentaire au dépistage par frottis, recommandé tous les trois ans de 25 à 65 ans.

Dépistage

Actuellement, le dépistage du cancer du col de l’utérus est majoritairement individuel. Il concerne toutes les femmes âgées de 25 à 65 ans. L’examen de dépistage est le frottis cervico-utérin. Il  permet de détecter des lésions cancéreuses, ou précancéreuses avant qu’elles n’évoluent en cancer. Il est recommandé de réaliser un frottis tous les 3 ans.

Sa généralisation est l’objectif 1 du Plan Cancer 2014-2019, par l’action 1.1 : « permettre à chaque femme de 25 à 65 ans l’accès à un dépistage régulier du cancer du col utérin via un programme national de dépistage organisé ».

Entre 2012 et 2014, le taux de participation au dépistage était de 56,5% en France (femmes âgées de 25 à 65 ans ayant bénéficié d’un frottis au cours des 3 dernières années). En Bretagne, ce taux est estimé à 59,1%. Le taux le plus faible est observé dans les Côtes-d’Armor (56,7%) et le plus élevé en Ille-et-Vilaine (60,1%).

Conduite à tenir devant un frottis anormal : nouvelles recommandations de l’INCa

De nouvelles recommandations sur la conduite à tenir devant un frottis cervico-vaginal anormal ont été publiées par l’INCa en décembre 2016. Ces recommandations intègrent les évolutions récentes en termes de surveillance et de nouveaux tests. Les dernières recommandations dataient de 2002. Les nouvelles pratiques décrites dans ces recommandations visent à éviter les traitements, parfois excessifs qui induisent une morbidité chez des femmes jeunes, compromettant leur avenir obstétrical. Elles donnent toute sa place à la colposcopie, examen essentiel qui permet de bien poser le diagnostic après un frottis positif et de bien guider la conisation le cas échéant. En effet, de nouveaux systèmes de détection des HPV ont été développés et sont dorénavant disponibles (tests de détection, de génotypage et tests d’hybridation en milieu liquide), et le double immunomarquage p16INK4A/Ki67 a été testé dans quelques études. Ces tests pourraient permettre de trier, parmi les femmes avec une cytologie anormale, celles présentant un risque d’évolution vers une lésion cancéreuse et qui nécessitent des examens plus poussés, de celles ne néces­sitant qu’un suivi.

Quelques messages généraux à retenir :

De manière générale :

  • à l’issue d’un résultat de test HPV négatif, une cytologie est recommandée à 3 ans ;
  • à l’issue d’un résultat de double immunomarquage négatif, une cytologie est recommandée à 12 mois ;
  • à l’issue d’un résultat de cytologie normale (effectuée après la cytologie anormale initiale), une cytologie est recommandée à 12 mois ;
  • à l’issue d’un résultat de test HPV (tout type de génotype haut risque) positif ou de double immuno‑marquage positif ou de cytologie anormale (effectuée après la cytologie anormale initiale), une colposcopie est recommandée avec prélèvement biopsique si une anomalie est identifiée ;
  • il est rappelé qu’en cas de colposcopie (satisfaisante (ZT1 ou ZT2) ou non satisfaisante (ZT3)), l’exploration du vagin doit être systématique.

Si une lésion histologique est découverte sur la biopsie, une prise en charge spécifique est préconisée.

En cas de lésions de bas grade, une surveillance sera recommandée. Un traitement ne sera proposé qu’en cas de persistance supérieure à 24 mois.

Pour les lésions de haut grade, une exérèse haute est à réaliser en première intention et pas l’hystérectomie.

Les modalités de surveillance post thérapeutique ne sont pas traitées dans ce document, les recommandations faites par l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) en 2002 restent en vigueur en attendant l’actualisation de ce volet.

Consulter l’intégralité de ces recommandations sur le site de l’INCa

Sources  :

Autre document :

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Inca : publications

L’Institut National du Cancer (INCa) a récemment publié plusieurs documents :

 

  • Cancer de l’ovaire et inhibiteur de PARP : parcours des patientes en génétique oncologique                                                                                                                                                                Ces préconisations font suite à l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne de l’OLAPARIB, 1er inhibiteur de PARP, destiné aux patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire et porteuses d’une mutation BRCA. En fonction de la situation de la patiente, trois principaux parcours en génétique oncologique conditionnant la prescription d’OLAPARIB sont ainsi détaillés.

 

 

  • Les cancers en France – Édition 2016. L’essentiel des faits et des chiffres.                                           Ce document présente des données générales sur les cancers et offre une synthèse sur la généralisation du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus, sur la cigarette électronique, et retrace les faits marquants de l’année.

 

 

 

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Mars bleu contre le cancer du côlon

Tous les ans, le mois de mars est l’occasion de faire le point sur le cancer colorectal.

Epidémiologie

Il est rappelé que 43 000 nouveaux cas sont diagnostiqués et 18 000 personnes décèdent du cancer colorectal tous les ans. Il est le 2ème cancer le plus meurtrier en France chez l’homme et le 3ème chez la femme.

En Bretagne, on compte au moins 2100 nouveaux patients atteints d’un cancer colorectal en 2016 (données issues des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire).

Dépistage

Cette année, à l’occasion de Mars Bleu, l’Institut National du Cancer lance une campagne d’information sur le dépistage organisé du cancer colorectal. Cette campagne rappelle l’importance d’un dépistage précoce pour ce cancer. Le dépistage permet de repérer et traiter des lésions précancéreuses et de prendre en charge des cancers à un stade précoce. En effet, dépisté à temps, le cancer colorectal se guérit 9 fois sur 10.

Dans le même temps, Santé Publique France publie les résultats de la campagne de dépistage 2015-2016. Cette campagne a été marquée par un changement de test en avril 2015 (un test immunologique (OC Sensor®)) et un arrêt de plusieurs mois de l’activité de dépistage lié au changement de test. La participation nationale reste stable depuis la campagne précédente autour de 31% chez les femmes et de 28% chez les hommes. Le taux de participation le plus élevé en France est retrouvé en Ille-et-Vilaine (47,0%).

Pour toutes questions concernant le dépistage organisé des cancers en Bretagne, n’hésitez pas à contacter les associations de dépistage.

 

Pour plus d’informations :

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Guide Patients : Traitements des cancers de la prostate

L’Institut National du Cancer (INCa) publie, avec le soutien de la ligue contre le cancer, un guide à destination des patients concernant les traitements des cancers de la prostate.

Il concerne uniquement la forme la plus fréquente des cancers de la prostate : les adénocarcinomes.

 

Plusieurs points sont abordés dans le document, notamment :

  • des explications sur la surveillance et les traitements possibles ;
  • le déroulement des traitements et les effets indésirables ;
  • le rôle des professionnels rencontrés ;
  • des informations pratiques et des ressources utiles pour les patients et leurs proches.

 

Télécharger le document sur le site de l’INCa :

traitements_cancers_prostate

 

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Référentiel GROUM – Dermatologie – Version 2016

Le GRoupe Ouest Mélanome a actualisé le référentiel régional de dermatologie en septembre 2016.

Ce document est téléchargeable en intégralité et par chapitres dans la rubrique « Référentiels régionaux » située dans la colonne à droite du site.

Télécharger le référentiel GROUM

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Les Centres experts pour la prise en charge des cancers rares de l’adulte

Les cancers rares de l’adulte sont définis comme des cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes ou dont la prise en charge est hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier, de leur survenue sur un terrain spécifique, ou leur caractère complexe.

Pourquoi des centres experts ?

Le diagnostic et le traitement des cancers rares sont souvent difficiles et peuvent ainsi être retardés. Il existe peu de référentiels et peu d’essais cliniques relatifs à la prise en charge de ces tumeurs. Ainsi, l’errance diagnostique et/ou thérapeutique qu’elles génèrent sont des facteurs engendrant un sentiment de grande solitude pour le patient et son entourage.

 Liste des pathologies concernées

On compte aujourd’hui 22 pathologies étiquetées « cancers rares de l’adulte » : les sarcomes de tissus mous et des viscères ; les sarcomes osseux ; les tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires ; les cancers ORL rares ; les mésothéliomes pleuraux malins ; les lymphomes cutanés ; les tumeurs oligodendrogliales de haut grade ; les tumeurs cérébrales rares ; les cancers rares de l’ovaire ; les cancers survenant pendant une grossesse ; les cancers de la thyroïde réfractaires ; les lymphomes primitifs oculaires et cérébraux ; les lymphomes associés à la maladie cœliaque ; les thymomes malins et carcinomes thymiques ; les tumeurs trophoblastiques gestationnelles ; les cancers rares du rein ; la maladie de Von Hippel-Lindau et les prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte ; les cancers cutanés rares ; les cancers rares du péritoine ; les cancers de la surrénales ; les mélanomes de l’uvée ; les cancers viro-induits chez le transplanté ; les cancers chez les patients infectés par le VIH.

Conception et structuration du dispositif

Même si le nombre de patients atteints d’un cancer rare est jugé « peu » important, il reste élevé pour que chaque patient concerné soit systématiquement transféré dans les centres experts pour y être pris en charge.

C’est pour cela qu’il a fallu proposer un modèle reposant sur une approche mixte. Ainsi, l’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares est structurée sur la base de centres experts régionaux ou inter-régionaux couvrant l’ensemble du territoire national (y compris les DOM-TOM), coordonnés au niveau national par un seul centre expert national de référence, placé sous la responsabilité d’un médecin coordonnateur clinicien.

En Bretagne, pour 18 des 22 pathologies répertoriées, il existe au moins un centre expert avec des médecins cliniciens référents exerçant au CHRU de Rennes, au CHRU de Brest ou au Centre Eugène Marquis (Centre de Lutte Contre le Cancer). Le centre expert breton pour les mésothéliomes pleuraux malins est porté par un praticien exerçant à l’Hôpital d’Instruction des Armées (HIA) Clermont-Tonnerre de Brest.

En ce qui concerne le diagnostic, quatre réseaux nationaux de référence anatomopathologiques ont été mis en place.

Ainsi, ce dispositif permet à tout patient de bénéficier d’une prise en charge dans l’établissement autorisé en cancérologie de son choix, en étant assuré d’un diagnostic de certitude grâce à une double lecture des lames, d’une discussion de son dossier par plusieurs experts de disciplines, du choix d’un traitement adapté, souvent innovant dans le cadre d’un essai clinique. Cela est rendu possible grâce à ce travail en réseau, en articulation entre les experts nationaux, régionaux et les équipes de proximité œuvrant au sein des différents établissements.

 Pour en savoir plus, consultez les rapports de l’INCA :

 

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